La Guinée s’est jointe ce mercredi 19 juin 2025 à la communauté internationale pour célébrer la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, une pathologie génétique encore largement méconnue mais responsable de lourdes souffrances chez des millions de personnes à travers le monde. Le thème de cette année : » Réduire le fardeau de la drépanocytose, ne laisser personne de côté « , a résonné avec force au Centre hospitalier de Nongo, qui a abrité l’événement.
Une journée de sensibilisation et d’engagement citoyen
Organisée par le centre SOS Drépano, la journée a rassemblé autorités sanitaires, personnalités publiques, associations, patients et familles. Tous ont répondu présents pour faire front commun contre cette maladie héréditaire qui, selon les données du ministère de la Santé, toucherait 15 à 20 % de la population guinéenne sous forme de trait drépanocytaire.
Parmi les figures marquantes, Mariama Pita Bah, jeune femme atteinte de drépanocytose, a livré un témoignage poignant et engagé :
» Cette maladie ne tue pas, elle n’est pas transmissible. C’est une maladie héréditaire avec des complications, certes, mais ce n’est pas une fatalité. Il faut se faire dépister pour connaître son statut. «
Une maladie évitable mais encore trop mal comprise
La drépanocytose se transmet de manière génétique, notamment lorsque deux porteurs du gène récessif AS donnent naissance à un enfant SS, porteur de la forme grave de la maladie. D’où l’importance cruciale du dépistage prénuptial.
Dr Aïssatou Lamarana Diallo, présidente de l’ONG Une Chance pour Tous, insiste sur cette prévention simple mais efficace :
» La seule chose à faire, c’est se faire dépister. Si vous êtes porteur du gène AS, évitez d’avoir un enfant avec un autre porteur AS. Cherchez une personne AA pour réduire les risques. «
Témoignages d’espoir et d’action collective
Le message de sensibilisation a été également porté par Aïcha Traoré, deuxième dauphine Miss Guinée 2024, qui a interpellé la jeunesse :
» En Guinée, être drépanocytaire est souvent une sentence de mort. Plus de 50 % des enfants atteints meurent avant l’âge de 5 ans. Mais ce n’est qu’une statistique. Je suis là pour montrer qu’on peut vivre avec cette maladie. Cela commence par le dépistage. «
Mamady Dramé, chef du centre SOS Drépano, appelle à une sensibilisation massive dans tous les espaces de vie : » Cela doit commencer très tôt, dans les écoles, les universités, les collectivités rurales et sportives. Il y a des vies en jeu. «
Un appel à l’inclusion lancé par le ministère de la Santé
Clôturant la cérémonie, le ministre de la Santé, Oumar Diouhé Bah, a souligné l’importance d’une approche inclusive et durable pour lutter efficacement contre la drépanocytose :
» Ce thème nous interpelle collectivement. La drépanocytose ne doit plus être une condamnation sociale. Chaque patient doit avoir accès à un diagnostic précoce, des soins adaptés et un accompagnement psychosocial. «
Une maladie mondiale aux chiffres alarmants
Au niveau mondial, la maladie concerne 300 à 400 millions de porteurs du trait falciforme, et entre 20 à 25 millions de personnes vivant avec la forme sévère. En Guinée, les chiffres restent alarmants : malgré la forte prévalence, le dépistage reste encore insuffisamment pratiqué, faute d’information ou de moyens.
La Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose en Guinée aura été marquée par une forte mobilisation citoyenne et institutionnelle. Un message fort a été envoyé : la drépanocytose n’est pas une fatalité. Le dépistage, la sensibilisation et l’accès aux soins sont les clés pour briser le silence autour de cette maladie et garantir un avenir meilleur aux générations futures.
Bountouraby Kader Camara
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